VOL 2904
前段时间，我们发布文章——博士妈妈：儿子确诊重度自闭症5年后，有人劝我生二胎。
文中的博士妈妈任职于一所大学，某系副主任。她的儿子今年6岁，患有重度、典型、低智商型的自闭症。
机构和居家干预4年后，原本毫无生活自理能力的儿子，学会了自己吃饭、穿衣服、去卫生间大小便。一家人找到了合适的节奏，目前仍在按部就班干预中。
在接触了不少重度自闭症家庭后，对于新手家长，妈妈有以下心得分享。
1.进机构，抱团取暖
我儿子2017年4月出生，在他15个月时，我发觉不对劲，当时他有进食障碍，吃饭特别困难。在网上搜了下，发现很可能是自闭症。
我在办公室里差点嚎哭起来，完全没办法一个人待下去，给我老公、哥哥、好朋友打了电话，好朋友从隔壁单位把我接回了家。
到家后我盯着儿子看，希望从他身上找到不是自闭症的证据。随后的两个月里，我时而松一口气，时而心吊起来。
18个月时，我发现没办法欺骗自己了，找人挂了南京脑科医院柯晓燕主任的号。听说柯医生看诊特别仔细，会花时间观察孩子。可见到我儿子不过五分钟，她就给出了自闭症的结论。后来，我又去南京市妇幼保健院，得到了相同的结论。
早有心理准备的我，在医生办公室哭了出来。医生可能见得多了，默默等我哭完说，“找机构干预吧”。
那句话就像黑暗地狱中的一缕圣光，把我从绝望的深渊中解救出来。对啊，还可以干预，还是有办法的。
接下来的一个月，我买了很多自闭症方面的书，上家长课、关注公众号、去机构，加了很多自闭症家长群，看到了很多打动我的案例。
家长群里也有人现身说法，他儿子3岁之前什么都不懂，能力特别特别差，现在7岁，上小学了。某某自闭症5岁还不会说话，但现在读大学了。
这样的案例让我感受到巨大的安慰，我儿子发现这么早，只要我们足够努力，肯定能干预好。
接下来就是漫漫的干预路，我找了南京一家老牌干预机构，到今天已经4年了。
我想说的是，当突如其来的大石头砸在自己身上，任何人都无法短时间内接受。
这个时候我们最需要关怀，但是，亲友再多的安慰，也不如谱系家长的一句：我懂，我当时也这样。
这也是为什么我建议自闭症家庭至少去机构干预半年。这段时间不仅是孩子在干预，大人也在疏导内心的负面情绪。
很多家长很难接受孩子在正常社会环境里格格不入的样子，但机构里大部分自孩子都是这样，这也能缓解家长的不少焦虑。
虽然我们终将面对残酷的现实，但机构是很好的一个缓冲，还能交到不错的朋友互相帮助。
互相帮助真的太重要了，面对自闭症孩子，真的是独木难支。
2.不要带孩子长途跋涉辗转各地
但凡感觉孩子发育落后于同龄孩子，赶快就近去看医生。县城不行就去地市，顶多省会医院。没有必要非要去大医院找知名专家。
很多家长辗转各地，其实就想要一个期望的答案：孩子不是自闭症。
其实，3岁前的诊断大多是疑似，我儿子当时就是高度疑似。但自闭症也好，发育迟缓也罢，一旦孩子发育远远落后于同龄人，都要去干预。
长途跋涉、辗转各地不仅太花钱，折腾大人孩子，还浪费了宝贵的干预时间。
3.不要病急乱投医
得知孩子是自闭症时，很多父母会病急乱投医，从网上找各种治疗方案。
比如脑电治疗、中医（针灸）治疗、饮食治疗、粪菌移植……这些疗法并未得到科学认定，除了花钱还让孩子受罪。
最好的办法是去咨询当地残联，他们会给你一些建议，会推荐辖区内的相应机构。如果觉得家乡的资源太匮乏，可以考虑大城市的机构。
进机构后也不要太着急，一般第一个月是孩子的适应期，上一段时间后，孩子学东西快不快，能力如何，自己心里应该有数。
机构也会根据孩子的评估结果制定相应的教学计划，接下来就按部就班干预吧。
4.干预，没有最好只有最合适
在机构干预一段时间，家长也大致了解干预方法和孩子情况，就需要考虑接下来该怎么干预，其实也是在重新规划家庭的未来。
虽说孩子需要密集干预，但一般家庭很难做到。特别是孩子能力比较弱的，家长会更难教。
对此，我们也不要苛责自己。
我儿子在机构干预快四年，还是没有语言，只有两三个字的仿说。认知仍停留在认识物品阶段，像颜色、大小、方位还完全无法理解。
于是，我们把干预重点放在了生活自理上。目前，他会自己吃饭，穿衣服、穿袜子、穿鞋子，去卫生间大小便，我们带他也不太费事。
现在，我儿子每天早上8点到机构，上午是集体课、感统课、个训课，中午在机构吃饭睡觉，下午起来玩玩游戏。我又另外加了一节课，训练注意力、感统、手指精细和社交。
我老公上午带儿子上一节课再去上班，我接班上第二节课，再回家。周末，带他出去骑自行车、涂颜色、剪纸、拍球、跳圈圈等活动，一天很快就过去了。
这已经成为我们每天固定的流程，我们也慢慢习惯了这种节奏，大家都不觉得很累。
孩子是去机构还是在家里，根据家庭情况综合考虑。一种平衡的、彼此都不难受的方式，就是最好的干预方式。
5.别逼孩子强行融合
有些家长特别执着地认为，只要孩子多和NT在一起，自闭症就会好。但这就像是把没有手的孩子放在手脚健全的孩子身边，他们并不会因此长出双手。
自闭症孩子也一样，把重度自闭症孩子放在健全孩子中，反而可能会加重孩子的痛苦，导致各种状况。
孩子的世界不一定都是童话，更有可能是修罗场，大人会碍于道德修养，假装对你和善，孩子可不会，他们就是会欺负能力差的孩子。
有些智力低下的孩子，在正常幼儿园什么也学不到，但却能感受到孩子们的敌意——能力再低的孩子也能分辨出谁对他好，谁对他不好。
我在机构的四年里，看过不少大龄的中重度自闭症孩子。家长为了把孩子送到普校，不惜让孩子晚上一年学，但很多没坚持到三年级就转去了特校。跟原先在机构的同学重新成为同窗，家长感觉多年的努力全都白费。
有些家长每天过得胆战心惊，生怕接到老师的电话。
其实，孩子的能力家长不清楚吗？但是，那种不甘心驱使他们抱着试试看的心理——万一孩子能跟得上呢。
接受现实，调整生活方式，勇敢面对是我们唯一能做的。
6.最能欺骗家长的是自己
很多自闭症家长并不想听到正确的知识，并不是因为没有途径得到正确的指导，而是不想听到正确的信息。因为自闭症太残酷，以致很多人宁愿自欺欺人。
我儿子的同学也是自闭症，妈妈给孩子做脑电治疗，花费二十多万元耗光了家底，孩子一点起色都没有。
还有家长坚持认为爱能治愈一切，只要给孩子足够的爱，孩子早晚有一天会痊愈，为了孩子辞去了很好的工作，专心带他。
一切以孩子的感受为先，孩子不愿做的就不做。孩子做什么就全程陪伴，完全没有自己的生活。
有一天，一位家长告诉我：“你看我没有去机构干预，也没有在家干预，而是陪着孩子，给孩子足够的宽容和爱，我儿子比去年进步了。”
我不知道说什么，自闭症孩子即便不干预，他们也在发育，虽然大脑发育比较缓慢。但自闭症孩子干预和不干预，他们的发展方向是完全不同的。
还有家长认为运动比什么干预都有效，有位家长提到游泳能促进孩子大脑发育，还说孩子游泳后有很大改变。
我质疑他不严谨，运动对孩子身心的确有帮助，但说比什么干预都有效，有什么证据呢？
我也觉得游泳对孩子有促进作用，作为他们的日常生活，打发时间非常好。但顶多是一项辅助干预，说比什么干预都有效果就言过其实了。
当然，如果将正确的干预方式融入运动训练中，那自然也不错。
7.面对现实
现实是我们的孩子，大概率需要终身被照顾。刚开始大部分家长没办法直面现实，但早晚还是要面对。
基于这样的现实，我们干预的目标不是把他们变成正常人，当然也改变不了。
我们的目标是让他尽可能学会生活自理，让照顾他们的工作不是那么辛苦。只有照顾他不太辛苦，才能保证他的生活质量不会太差。
因此，训练他们服从和配合就很重要。
有个家长很爱孩子，非常人性化。他反驳我：“我的孩子为什么要听话？他就不能有自己的想法吗？”
如果我有马云的经济实力，也许我会觉得孩子听话不那么重要，孩子不配合，大不了多请点专业人士，让他们来配合孩子就行。
但作为当下社会里的普通人，很多规则必须要遵守。如果孩子不配合，真的是寸步难行。
之前，我儿子不喜欢走回头路，后来老师说要训练他配合，哪怕是不喜欢的事情也要接受。
万一哪天我带他出门，走到半路发现有必须带的东西忘了拿，要回去他却不配合，那该怎么办。
于是，我跟孩子爸爸带着他一遍一遍训练，一开始他反抗非常激烈。我们就选晚上人少，8点半以后去山上训练，一开始我们一起走，慢慢地我落在后面，爸爸带着孩子走一会儿，再让他回头找妈妈。
慢慢地他们走得更远，远到看不见我，孩子在哭闹中学会了回头。慢慢地我们再一起走，走到某个点，一起回头。
还有一次下雨天，散步回来没有按常规在椅子上坐一会，而是直接回了家。儿子在家哭闹了很久，我们坐他旁边陪着他，既没有不管他，也没有安慰他。哭累了，他就停了下来。
后来我们发现，散步回来有时坐一会，有时不坐，不让这件事情变成一种常规。慢慢地他也就无所谓了。
现在，儿子的配合度还不错，情绪问题几乎没有。就算把他最心爱的东西拿走，他顶多生气一小会儿，很快就没事了。
*本文仅表达作者看法，不代表大小米立场。
文、图 | 与星同行
编辑 | 皮皮爸、眉沙
来源：大米和小米